A FRENTE PARLAMENTAR DE DOENÇAS RARAS DA ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DO RIO DE JANEIRO (ALERJ) CELEBROU, na quarta-feira (4/12), um ano de atuação na defesa da qualidade de vida de pessoas com doenças raras. O Dr. Paulo Oldani, tesoureiro da atual gestão, participou do evento, representando a SBDRJ.
– FOI IMPORTANTE PARTICIPAR DA COMEMORAÇÃO DE UM ANO DO ESTATUTO DE DOENÇAS RARAS NA ALERJ. Alguns projetos são bem interessantes e já fiz contato para SBDRJ participar da iniciativa em parceria com o Legislativo estadual.
EMOÇÃO E CERTEZA DE MUITO MAIS CONQUISTAS, disse o coordenador da Frente, deputado Munir Neto (PSD).
– Tivemos muitas conquistas, como o Estatuto dos Raros, o primeiro e único do país, e a capacitação de profissionais de saúde. Mas o que realmente conquistamos foi a formação de uma rede de verdadeiras heroínas e heróis, que estão juntos conosco nessa jornada.
DURANTE A SOLENIDADE, A coordenadora de doenças raras da Secretaria de Saúde do Estado, Cristina Penna, informou que o governo está fazendo um censo para conhecer o número de pessoas com doenças raras no estado, a fim de embasar futuras ações da pasta.
