A Sociedade Brasileira de Dermatologia informa que a epidermólise bolhosa é uma doença genética que atinge crianças, jovens e adultos. Ela é caracterizada pela fragilidade da pele e da mucosa por causa de uma alteração na síntese de proteínas que unem as camadas da pele. Sem essa proteína a camadas da pele se separam muito facilmente, sob qualquer pressão ou atrito. Por isso, as áreas de dobras e extremidades costumam ser mais sensíveis, assim como mucosas labial e ocular. Nesse sentido, prejudica a realização de movimentos. Mesmo assim, as crianças não tem restrição para frequentar a escola e as atividades físicas podem ser discutidas com o médico que faz o acompanhamento.
A doença se apresenta em três tipos: simples, distrófica e juncional. Na forma simples, as bolhas são bem dolorosas, mas a cicatrização não deixa grandes danos permanentes e as crianças tendem a melhorar a medida que a idade avança. Na distrófica, as bolhas surgem espalhadas, são constantes e deixam cicatrizes. A juncional é a mais grave,atinge o esôfago, estômago, duodeno, intestino, fazendo que o paciente tenha lesões internas e não consiga deglutir ou digerir os alimentos.
“Lamentamos o ocorrido com o neto da coreógrafa Debora Colker. Um fato que infelizmente se repete com frequência com os portadores de doenças de pele no Brasil e que, nós da Sociedade de Dermatologia nos preocupamos imensamente. Inclusive criamos, no início deste ano, o GRAPE ,Grupos de Apoio Permanentes, por todo país, com o objetivo agregar os grupos de portadores de doenças de pele com potencial discriminatório e excludente como: doenças bolhosas, psoríase, vitiligo, alopecia areata, atopia, acne, câncer cutâneo e genodermatoses”, explica a Dra. Denise Steiner, presidente da SBD.
Fonte: site da SBD
