No mês da conscientização sobre a epidermólise bolhosa – doença genética, hereditária e rara, que provoca bolhas na pele por causa de mínimos atritos e traumas e pode se manifestar já no nascimento – a Sociedade Brasileira de Dermatologia do Rio de Janeiro (SBDRJ) promoverá um passeio com pacientes e familiares ao AquaRio, nesta segunda-feira (23), às 10h, na Gamboa.
A ideia da iniciativa – em conjunto com a Aeberj (Associação de Epidermólise Bolhosa do Estado do Rio de Janeiro) – é integrar cada vez mais esses pacientes, além de chamar a atenção da população em geral para essa doença, que não é contagiosa.
– É o segundo ano que a SBDRJ promove esse evento que tem uma importância muito grande para os pacientes e familiares, que já encaram um tratamento custoso – emocional e financeiramente -, que tem cuidados bastante específicos, que envolvem uma multidisciplinaridade de áreas médicas. A doença também é conhecida como pele de borboleta, tamanha a sensibilidade da enfermidade. Portanto, promover eventos sociais para quem vive com epidermólise bolhosa é um acolhimento especial para esses pacientes e familiares – destaca a dermatologista pediátrica Ana Mósca, da SBDRJ, especialista em epidermólise bolhosa.
MENINO GUI PARTICIPARÁ DO PASSEIO
22 pacientes confirmaram presença na ida ao AquaRio, entre eles, o menino Gui, que dá nome à nova *lei estadual, sancionada pelo governador Claudio Castro, no último dia 19 (quinta-feira).* A Lei Gui cria uma pensão a ser paga pelo estado a pacientes com epidermólise bolhosa. Aprovada pela Alerj no fim do mês passado, a iniciativa foi proposta por Tayane Gandra, mãe do pequeno Guilherme Gandra Moura, de 8 anos, que ficou nacionalmente conhecido após um vídeo viralizar em que a mãe chega no hospital para vê-lo, após o menino sair do coma, depois de 16 dias.
– A nova lei, o passeio, são iniciativas que chamam a atenção para um maior cuidado não só com o Gui, mas com 58 pacientes em tratamento no estado. Os curativos e custos relacionados à doença são muito caros, e o acesso a uma equipe multidisciplinar é muito difícil – explica Tayane.
SERVIÇO
PASSEIO AO AQUARIO
SEGUNDA, 23 DE OUTUBRO, 10H
ENDEREÇO: Praça Muhammad Ali – Via Binário do Porto, s/n – Gamboa
