No mês da conscientização sobre a epidermólise bolhosa, a Sociedade Brasileira de Dermatologia do Rio de Janeiro (SBDRJ) promoveu um passeio com pacientes e familiares ao AquaRio, nesta segunda-feira (23), às 10h, na Gamboa. A ideia da iniciativa – em conjunto com a Aeberj (Associação de Epidermólise Bolhosa do Estado do Rio de Janeiro) – foi integrar cada vez mais esses pacientes, além de chamar a atenção da população em geral para essa doença, que não é contagiosa. A doença é genética, hereditária e rara, que provoca bolhas na pele por causa de mínimos atritos e traumas e pode se manifestar já no nascimento.
– São crianças normais, pacientes normais, que podem e devem frequentam espaços públicos porque a epidermólise bolhosa não é uma doença contagiosa. Então, pra nós, esse evento representa essa equação: sociedade, pacientes, crianças que são capazes de ser feliz como qualquer um de nós – destaca a dermatologista pediátrica Ana Mósca, da SBDRJ, especialista em epidermólise bolhosa.
E não faltou emoção na visita ao AquaRio. O paciente Wanderson de Jesus, de 32 anos, formado em RH, estava ansioso pelo passeio já na entrada.
– Estou muito feliz pelo evento. É muito gratificante o convite pra conhecer esse aquário; é uma dádiva pra nós, que vivemos com epidermólise, poder desfrutar desses momentos felizes. A epidermólise não é só sofrimento, não é só dor. Precisamos nos divertir. Nós somos alegres e temos que valorizar esses momentos alegres.
A menina Alice Moura, que vive com a doença, adorou o passeio.
– Eu acho bom porque a gente fica junto e cria mais intimidade.
A paciente Janaína Rodrigues, de 43 anos, usa as mãos para fazer arte, é artesã, e faz parte de um grupo que busca dar mais visibilidade à doença.
– Nossa intenção é levar mais informação sobre a epidermólise bolhosa para a população, porque é pela educação que a gente combate o preconceito, e também dar voz a esses pacientes e familiares – comenta.
