O PROJETO DE LEI QUE PREVÊ A CRIAÇÃO DO PROGRAMA DE ASSISTÊNCIA ESPECIALIZADA EM EPIDERMÓLISE BOLHOSA (PAEEB) será votado, em regime de urgência, no Plenário da Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj).
A medida foi proposta pela mãe do menino vascaíno Guilherme Gandra, o Gui, de nove anos, que ficou nacionalmente conhecido após passar 16 dias em coma por causa dessa enfermidade, e, ao sair do coma, chamou pela mãe, que por um instante não estava no hospital.
O PAI GRAVOU O MOMENTO EM QUE A MÃE VOLTA CORRENDO PARA VER O FILHO E O VÍDEO VIRALIZOU NA INTERNET, chamando a atenção do público em geral para a epidermólise bolhosa.
O PL foi debatido em audiência pública, realizada na segunda-feira (18/09) e, se aprovado, receberá o nome de “Lei Gui”.
– ESSE PL É IMPORTANTE POR VÁRIAS RAZÕES. Apesar de ser uma doença rara, é uma doença de alto custo e o Estado tem que abraçar essa causa porque se a gente consegue prevenir as complicações da deformidade, causadas pela epidermólise bolhosa, a gente diminui demais todo custo envolvendo o complexo tratamento desse paciente, acesso a medicamentos e curativos para ter melhorada sua sobrevida – destaca a Dra. Ana Mósca, dermatologista pediátrica da SBD e coordenadora de relação com a indústria da SBDRJ.
A DIRETORIA DA SBDRJ PARABENIZA A ALERJ pela bela iniciativa de ampliar o acesso desses pacientes e seus familiares a um tratamento digno no SUS.
